FORNO CANAVESE - «Mi chiamo Rebecca e da 10 anni combatto una battaglia silenziosa contro dolori cronici causati da malattie rare e invalidanti. Quello che dovrebbe essere il periodo dei sogni, delle prime esperienze e dei viaggi per una giovane donna di 19 anni, per me si è trasformato in un incubo quotidiano di sofferenza fisica e isolamento. La mia storia è segnata da una continua ricerca di risposte. Per troppo tempo, però, ho incontrato solo medici che mi dicevano: “È tutto nella tua testa”. Ma io sapevo che il mio dolore era reale».
La Ricerca di Risposte: Diagnosi Rare e Complesse
«Dopo anni di sofferenza, io e la mia famiglia ci siamo rivolti a un team di specialisti negli Stati Uniti. Lì, finalmente, ho ricevuto diagnosi chiare: malattie rare, complesse e gravi, che spiegano perché il mio corpo non funziona più come dovrebbe».
Le principali diagnosi sono:
• Malformazione di Chiari 1 – Una patologia cerebrale che mi ha costretta a subire 14 operazioni chirurgiche al cervello.
• Sindrome di Ehlers-Danlos (hEDS) – Una condizione genetica che rende i tessuti connettivi e le articolazioni fragili e instabili.
• Instabilità Cranio-Cervicale (CCI) – La mia testa è instabile sul collo, causando dolori insopportabili e sintomi neurologici.
• Malattia di Lyme Cronica – Un’infezione che ha compromesso profondamente il mio sistema immunitario, nervoso e vascolare.
• MALS (Sindrome da Compressione Arteriosa Mesenterica) – In Italia mi è stata erroneamente diagnosticata come anoressia nervosa.
• Encefalite Mialgica (ME/CFS), Neuropatia delle Piccole Fibre e molte altre patologie debilitanti.
Quando il dolore diventa la tua prigione
«Affrontare anche solo una di queste diagnosi sarebbe una sfida immensa. Io le vivo tutte, contemporaneamente. Questo mi ha ridotto a passare la maggior parte del tempo a letto, con dolori continui e un corpo che non risponde più. I miei sistemi vitali — immunitario, nervoso, metabolico ed endocrino — sono gravemente compromessi. È come se il mio organismo stesse costantemente lottando contro sé stesso».
La Speranza: Tre Chirurgie Per Una Nuova Vita
«Negli Stati Uniti mi attendono tre interventi chirurgici altamente complessi che potrebbero rappresentare una svolta. Ma prima di poter affrontare le operazioni, è necessario un percorso medico estremamente delicato per stabilizzare le mie funzioni vitali. Questo trattamento preoperatorio richiede cure iper-specialistiche disponibili solo all’estero e risorse economiche molto ingenti. È un percorso difficile, ma è l’unica strada per sopravvivere e, finalmente, tornare a vivere».
Nasce “Rise Up”: una luce per me e per altri
«Per rendere tutto questo possibile, io e la mia famiglia abbiamo fondato “Rise Up”, un’associazione Onlus nata per sostenere le mie cure e, un giorno, aiutare anche altri nella mia stessa situazione. Questa non è solo la mia battaglia: è un grido di speranza che rivolgo a tutti voi. Con il vostro aiuto posso lottare contro il dolore. Posso tornare a sorridere. Posso finalmente ricominciare a vivere».
Unisciti alla mia battaglia: ogni gesto conta
«Ogni donazione, anche la più piccola, è un passo gigante verso la mia rinascita. Ogni condivisione della mia storia è un raggio di luce nel buio. Ogni vostro gesto di solidarietà mi dà la forza di non arrendermi. Insieme possiamo trasformare il dolore in rinascita. Non ho scelto la malattia, ma posso scegliere di non arrendermi. Nessuno dovrebbe affrontare il dolore da solo, e con il tuo aiuto, io non lo farò».
Rise Up – ODV è nata per sostenere le cure salvavita di Rebecca all'estero. Ogni contributo, piccolo o grande, può fare la differenza.
IBAN per donazioni dirette: IT26T0326830450052730142700. E' possibile donare anche sulla piattaforma gofundme CLICCANDO QUI.
