CANAVESE - Fare rete, incrementare la ricerca e sensibilizzare l’opinione pubblica per salvare delle vite, soprattutto visto che spesso si tratta di bambini e giovani. Serve un passo avanti tutti insieme per curare i tumori infantili. Ogni anno in Italia, secondo i dati riportati dalla Fondazione Veronesi, si registrano circa 1.500 nuovi casi di tumore nella fascia d'età 0-14 anni e 800-900 casi tra gli adolescenti di 14-18 anni. Nei bambini fino a 14 anni prevalgono le leucemie. Negli adolescenti, invece, il tumore più comune è il linfoma di Hodgkin, con circa 150 casi all'anno, ma ci sono anche i tumori ossei.
Il sarcoma pediatrico di Ewing
Tra questi ultimi, in particolare, c’è il sarcoma pediatrico di Ewing. «Può insorgere a tutte le età, ma si manifesta più frequentemente nei bambini e negli adolescenti, con una leggera prevalenza nel genere maschile. È un tumore maligno molto aggressivo che colpisce l’osso, ma esiste anche una forma meno frequente di “sarcoma di Ewing extra osseo” che si sviluppa nei tessuti molli adiacenti all’osso – spiegano da Fondazione Paola Gonzato Rete Sarcoma Ets - Pur essendo piuttosto raro (meno di 100 nuovi casi all’anno), è il secondo tumore dell’osso per frequenza. Le cause che portano allo sviluppo del sarcoma di Ewing non sono state individuate con assoluta certezza, ma è noto che non si trasmettono per via ereditaria».
L’importanza di riconoscere e non trascurare sintomi e «campanelli d’allarme»
Proprio per queste ragioni, è fondamentale essere molto attenti ad alcuni «campanelli d’allarme» e a non sottovalutare i segnali che arrivano dal bambino o dal ragazzo. Essere tempestivi e avere subito una diagnosi corretta è cruciale. Per centrare questo obiettivo è necessario sviluppare una certosina e capillare campagna di informazione e sensibilizzazione in modo che queste malattie rare siano ben conosciute il più possibile anche da medici e pediatri. Si stima, infatti, che il 60% delle diagnosi iniziali sia errato: «Il sintomo principale è un dolore localizzato nel punto di insorgenza del sarcoma nell’osso. Spesso il sarcoma di Ewing è accompagnato da gonfiore della parte, o da masse ben visibili a livello di gambe e braccia, tutti sintomi comuni nei bambini e negli adolescenti anche per cause diverse dal sarcoma, come una banale caduta. Nel caso in cui il sarcoma si sia già diffuso ad altri parti del corpo (sarcoma “metastatico”), si possono verificare i sintomi della febbre, un’eccessiva stanchezza, la perdita di peso o problemi di respirazione se l’eventuale metastasi si è estesa anche ai polmoni».
La ricerca
Un ruolo importantissimo lo gioca poi la ricerca, sia di base che clinica. Deve essere sostenuta con forza affinchè porti miglioramenti concreti per la vita dei pazienti con sarcoma. Vuol dire certamente raccogliere dei fondi da destinare a progetti di ricerca, ma è anche sinonimo di sostegno nella formazione di giovani ricercatori; sviluppo di cultura per una partecipazione attiva dei pazienti; divulgazione di informazioni sulla ricerca e sui risultati; necessità di finanziamenti pubblici per l’attività di base, fondamentale per indirizzare gli sforzi verso trattamenti migliori. Nel caso di diagnosi di sarcoma di Ewing, come nelle altre malattie rare, bisogna rivolgersi immediatamente a uno dei centri specializzati per la cura dei bambini e degli adolescenti che in Italia e in Europa operano in rete. Qui infatti medici e professionisti sanitari coniugano l’esperienza altamente specialistica sul campo e la ricerca, con un approccio multidisciplinare alla malattia pediatrica.
Il volontariato ancora di salvezza
Ultimo, ma non per ordine di importanza, c’è il mondo del volontariato, degli enti e fondazioni che operano quotidianamente per affiancarsi ai pazienti e alle loro famiglie in un momento di grande difficoltà. Da Casa Ugi alla Rete Sarcomi, passando per Forma (Fondazione Ospedale Infantile Regina Margherita) e la Fondazione per la ricerca sui tumori dell’apparato muscoloscheletrico e rari Onlus (Fondazione Tumori MSR), nata proprio a Torino nel 2014: eccellenze che lavorano per mettere al centro il benessere dei bambini e ragazzi affetti da sarcoma di Ewing o da altre patologie rare e dei loro cari. Sono sodalizi che danno attenzione agli aspetti psicologici e relazionali della malattia, rendendo gli ambienti di cura più accoglienti. Le malattie rare sono veramente uno tsunami che travolge non solo il paziente, ma anche i genitori e i familiari. In questo senso, le associazioni di volontariato, alcune importanti presenti proprio in Piemonte, danno un enorme aiuto, semplificando, tra le altre cose, le comunicazioni fra il personale sanitario ed i pazienti e spesso comunicando le informazioni necessarie per iniziare il percorso diagnostico, sociale e psicologico delle persone affette da queste patologie.
